Harun bi trebao uraditi genetske analize, kako bi se utvrdila tačna dijagnoza, no ta analiza u Zagrebu košta 16.000 kuna, oko 4000 KM. Razgovarali smo sa njegovom majkom Aidom, koja nam je objasnila o kakvoj tačno bolesti se radi, kada je sve počelo, te da li je moguće izliječenje.

''Već 2014. počeli smo primjećivati kod Haruna neke nekontrolisane radnje, kao što je mrdanje glavom, tijelom, izgovaranje nekih riječi nekontrolisano. Obraćali smo se našim ljekarima, koji nisu imali pojma o čemu se tačno radi, pa su nas uputili dalje u Zagreb. Međutim tamo u Zagrebu, kada se uradilo snimanje glave, dijagnosticirana mu je epilepsija G300 i Turetov sindrom'', počinje Aida razgovor za Source, te ističe kako od tada nema nikakvog pomaka:

''U posljednjih pola godine, došlo je čak i do pogoršanja. Ponovo smo nastavili sa kontrolama nevjerujući u dosadašnje dijagnoze, pa smo se obratili u kliniku u Beču. Raznim pregledima, tamo su ustanovili da se radi o najtežem obliku Turetovog sindroma. Liječenje nismo mogli nastaviti u Beču, čak ni kontrolu obaviti tamo, jer nismo mogli finansijski. Sami sebe ne možemo finansirati, u dugovima smo i kreditima, a dok smo došli do te dijagnoze, već smo mnogo novca potrošili. Tako da smo opet nastavili u Zagrebu, gdje su nam rekli da uradimo genetsku analizu od 142 panela'', kaže Aida.

Nakon povratka iz Zagreba, Aida kaže da su nastavili ispitivati da li se negdje u BiH može uraditi ta genetska analiza, pa su ih uputili u privatnu kliniku u Sarajevu.

''Oni su nam ponudili da se urade analize, ali samo osam gena, što bi koštalo oko 2500 KM. Kada smo se obratili našoj doktorici u Zagrebu, rekla nam je da je to skupo za osam gena, te da ne pristajemo na to, jer se u Zagrebu radi iz krvi i 142 gena, a cijena je oko 16.000 kuna. Pošto smo se raspitivali dalje, obratili smo se i u Ljubljani u genetski laboratorij, gdje je cijena 1500 eura, ali ne uključuje ostale pretrage'', rekla nam je Aida i istakla da trenutno nisu u mogućnosti da plate sve troškove, te su se obratili dobrim ljudima, koji su se već počeli javljati i dali joj nadu da bi se moglo organizovati da Harun uradi potrebe pretrage i analize.

Harun je učenika devetog razreda, ali zbog svog stanja je morao prekinuti školovanje, jer je ponekada teško da se obuzda i kad je kod kuće.

''Osmi razred je prošao, kako je prošao, dali su mu prolaznu ocjenu. No, dalje nije mogao. On 24 sata ima nekontrolisane radnje, štimanje odjeće koja mu ide na živce, ima tikove koji mu dođu pa udari sam sebe. To je nešto neobjašnjivo. Kada je u društvu pokušava se suzdržati da se ne udari, ali onda kad dođe kući, sve to nadoknadi. Udara sam sebe, to su nenormalni udarci, strahota je gledati''.

Aida nam je također rekla da taj sindrom ne može biti potpuno izliječen, no može se držati pod kontrolom uz  adekvatnu terapiju. No, ono što je sada najbintnije je da se skupi dovoljna suma, kako bi Harun za početak uradio genetske analize.

''Vjerujte, ne spavam nikako, 24 sata istražujem, u kontaktu sam s ljudima i iz inozemstva. Recimo u SAD-u taj sindrom nije tako rijedak, ali oni imaju udruženja gdje im je mnogo lakše boriti se. Uz odgovarajuću terapiju, bolest se može držati pod kontrolom. Ne tražimo ništa, samo da se za početak urade analize. I ovo što tražimo, da u crnu zemlju propadnemo, teško je tražiti i čekati nekoga da ti donira. Trenutno bismo bili zahvalni samo da se urade genetske analize, a sve ostale nade polažemo u to da bi te analize pokazale pravo stanje – da li je Turetov sindrom, neki drugi sindrom, kako je došlo do toga, kada, kakvo je liječenje'', rekla je Aida za kraj razgovora.

Svi koji mogu i žele pomoći da se ovaj dječak izbori sa ovom teškom bolešću, koja ga svakodnevno iscrpljuje, mogu to uraditi uplatom na žiro-račune.

(Amila Alijagić)