Porodica Pešto sa izazovima bh. društva počela se susretati prije 13 godina. Nađa Pešto, majka 16-godišnjeg dječaka Ise, prisjeća se njegovog rođenja.  

„On je kruna naše ljubavi. Niko do njegove treće godine života nije primijetio da se radi o djetetu iz autističnog spektra. Kada je imao dvije i pol godine, njegovo ponašanje se počelo mijenjati. Bio je razdražljiv, često je plakao. Do pete godine života, zaboravio je sva usvojena znanja. Teško je opisati u šta nam se život od tada pretvorio ali pakao nije daleko od toga“, priča Nađa Pešto. 

Za Nađu, uposlenicu Međunarodnog aerodroma Sarajevo i Seada Peštu, profesora sporta i trenera košarke Sportske akademije „Spars“, život kakav su znali stao je 2008. godine. 

„Teško smo se nosili sa svime. Plakali smo, bojali se nepoznatog. Sistemska pomoć je neadekvatna. Problemi su u neprepoznavanju prioriteta u radu sa osobama sa autističnim poremećajem, nepostojanje dugoročne strategije i nedostatak educiranog kadra. Jednom rječju, katastrofa“, ogorčena je Nađa Pešto. 

(Ne)odgovarajuća sistemska podrška

U Kantonu Sarajevo, tri su ministarstva čiji bi koordinirani rad trebao uticati na poboljšanje kvalitete života djece sa poteškoćama u razvoju: Ministarstvo za odgoj i obrazovanje, Ministarstvo za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice i Ministarstvo zdravstva. 

Ministarstvo za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona Sarajevo nema uspostavljen jedinstveni registar djece sa poteškoćama u razvoju i sa invaliditetom uzimajući u obzir da je evidencija u nadležnosti kantonalnih centara za socijalni rad. 

Cica Pljevljak, šefica Odjeljenja za socijalnu zaštitu pri Ministarstvu za rad, socijalnu politiku, raseljena lica i izbjeglice Kantona Sarajevo svjesna je sistemskih nedostataka uključujući i nedostatak saradnje sa Ministarstvom zdravstva Kantona Sarajevo sa ciljem uspostavljanja rane detekcije i rane intervencije kod djece sa poteškoćama u razvoju. 

„Na ovakav način bi se djeca pravovremeno i adekvatno tretirala kroz sistem zdravstvene zaštite, te eventualno ostvarivala druge propisane vidove zaštite, a kroz sistem bi se imala evidencija sve djece kod kojih je detektovana određena poteškoća ili invaliditet. To bi omogućilo kreiranje adekvatnih politika zaštite ove djece i njihovih porodica“, navodi Pljevljak. 

Za odgovore nadležnih osoba Ministarstva zdravstva Kantona Sarajevo ostali smo uskraćeni do zaključenja ovog teksta uprkos činjenici da je zahtjev za dostavu istih upućen i zaprimljen u skladu sa predviđenim procedurama, a ispoštovan je i zakonski predviđen rok za pristup informacijama koji bi svaka, pa i ova, javna institucija morala ispuniti. 

Obrazovanje je pravo i neizostavna karika u kreiranju bolje budućnosti djece kojima je sistemska pomoć potrebna. 

Ministrica za odgoj i obrazovanje Kantona Sarajevo, Naida Hota – Muminović, obrazlaže da nastavu u redovnim školama, učenici sa teškoćama u razvoju pohađaju u skladu sa individualnim nastavnim planovima i programima koje izrađuje stručni tim škole u saradnji sa Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju „Vladimir Nazor“ Sarajevo. Nastavne planove i programe u centrima/zavodima predlažu predstavnici centara/zavoda, a saglasnost na iste izdaje ovo ministarstvo i donosi konačnu odluku o primjeni predloženih programa.   

U toku je izrada novog Zakona o osnovnom odgoju i obrazovanje Kantona Sarajevo. Prema riječima Hote-Muminović, posebna pažnja biće posvećena inkluzivnom odgoju i obrazovanju uzimajući u obzir dosadašnja pozitivna iskustva ali i procese koji do sada nisu bili adekvatno usklađeni sa potrebama učenika sa poteškoćama u razvoju. Za sada je usvojena Izmjena i dopuna pedagoških standarda i normativa u dijelu stručnog profila defektologa koji je usklađen sa ponudom na tržištu rada. 

„Jedina dugoročna strategija u čijoj smo izradi učestvovali je ona iz 2018. godine. Njenu izradu inicirao je Save the Children, ali u tom periodu ona nije bila predmetom razmatranja Skupštine Kantona Sarajevo. U toku je izrada dugoročne strategije na osnovu kojih će se operacionalizovati program i planovi za podršku učenicima sa poteškoćama u razvoju“, zaključuje Hota-Muminović. 

Mirsada Čakal, direktorica Zavod za specijalno obrazovanje i odgoj djece ,,Mjedenica”, smatra da je u izradu reforme odgojno-obrazovnog procesa potrebno uključiti sve aktere koji učestvuju u realizaciji odgojno-obrazovnog rada djece sa poteškoćama u razvoju, te da je potrebna bolja međuresorna saradnja nadležnih ministarstava. 

„Do sada smo dostavili mnogo dokumenata i u njima ponudili određena rješenja ali još uvijek nismo naišli na dobru volju vladajuće strukture i istrajnost. Sa dolascima nove vlade uvijek krećemo ispočetka. Institucije sistema neće da ispoštuju ono što mi predlažemo kao struka i kao neko ko najbolje poznaje probleme sa kojima se svakodnevno susrećemo“, konstatuje Čakal. 

Čakal pojašnjava da je veliki problem zapošljavanje mladih osoba sa poteškoćama u razvoju u čije se obrazovanje uloži ali koje u većini slučajeva ostaje neiskroišteno. 

S njom se slaže i Zulfo Ahmetović, pomoćnik direktorice Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju „Vladimir Nazor“ Sarajevo koji osim Odjela predškolskog i Odjela osnovnoškolskog obrazovanja ima i Odjel za radno osposobljavanje sa tri radionice: tkalačkom, keramičkom i cvjećarskom. Radionice pohađa omladina uzrasta 17-21 godine. 

„Nekada smo na svoju odgovornost dopuštali našim polaznicima i do 35 godine starosti da dolaze u naše radionice jer nisu imali gdje drugo da idu. Danas imamo strogo zakonsko ograničenje i pojačan inspekcijski nadzor pa to više nije moguće. Uputili smo prijedlog nadležnom ministarstvu da se omogući osobama do 26 godina starosti da pohađaju naše radionice. To su problemi formalno-pravne prirode koji se mogu riješiti. Naši budžeti nikada nisu dovoljni da zadovolje sve potrebe djece sa teškoćama u razvoju. I tako je unazad 20 godina. Imamo viziju ali trebamo dodatne resurse“, kaže Ahmetović. 

Veliki broj djece sa poteškoćama u razvoju u FBiH, budućnost počinje i završava boravkom u Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidne djece i omladine Pazarić, Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidnih lica Drin u Fojnici i Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidnih osoba Bakovići. 

Samir Suljagić, direktor Zavoda za zbrinjavanje mentalno invalidne djece i omladine Pazarić ocjenjuje da infrastrukturno ova ustanova ne zaostaje mnogo za drugim ustanovama ovog tipa u razvijenim zemljama. I on naglašava neohodnost reforme cjelokupnog obrazovnog sistema i upošljavanje dodatnog stručnog osoblja.

„U socijalnoj politici i zaštiti danas nemamo institute na način kako je to funkcionisalo nekada. Oni su ukinuti izmjenom propisa, a nisu ustanovljeni mehanizmi koji će nadomjestiti njihov rad. Da imamo institute, imali bi i adekvatne analize stanja i oni bi prvovremeno signalizirali i inicirali izmjene propisa i utvrđivanje standarda ne samo u ovoj oblasti već u svim segmentima društva“, tvrdi Suljagić.  

Podrška nevladinog sektora

Ono što sistem ne može da pruži, roditeljima i djeci sa poteškoćama u razvoju, nevladin sektor pokušava da nadoknadi.  

Sanela Lindsay, predsjednica Skupštine Udruženja za unapređenje obrazovanja i podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju „EDUS“ vjeruje da značajne promjene u sistemu mogu nastupiti tek kada cjelokupno društvo konsoliduje standarde prema radu, napretku, nauci i jednakopravnosti svih ljudi, umjesto samodovoljnosti, apatije, korupcije i diskriminacije. 

„Sistem socijalne podrške napravljen je tako da ne potiče inkluziju. Kada imate sistem u kome nema načina da se tačno utvrdi koliko je dijete napredovalo i nemate direktne odgovornosti niti poticaja za kvalitetan rad, većina uključenih radi ono što je najlakše i ne želi promjene“, upozorava Lindsay.

Selmir Hadžić, predsjednik Udruženja defektologa, edukatora-rehabilitatora „STOL“ ističe da stručnog kadra ima ali nema dovoljno konkursa. Iako još uvijek u BiH nema adekvatnog modela inkluzije, siguran je da za nju alternative nema. 

„Kao društvo, detektiramo potrebe djece linearno, a to je pogrešno. Nije ista potreba djeteta koje je slijepo ili slabovidno i autističnog djeteta koje ne može samostalno funkcionisati. Navoditi nedostatak finansijskih sredstava kao odgovor na izazove, za mene nije prihvatljivo. Mora postojati jedno mjesto koje može pružiti potpunu podršku i usluge i roditeljima i djeci. Obrazovna inkluzija bez socijalne inkluzije je uzaludna“, izjavljuje Hadžić.

Sistem, čini se, ne prepoznaje ni važnost bavljenja sportom u razvoju osoba sa poteškoćama kao neophodne vannastavne aktivnosti.

Amel Kapo trener je plivanja koji uspješno provodi metodu Halliwick u trenažnom procesu osoba s invaliditetom, te bilježi zavidne rezultate u rehabilitaciji i resocijalizaciji članova kluba. 

„Osobe sa invaliditetom često nemaju mogućnost, a ni izbor da se bave sportom kao djeca tipičnog razvoja. Tipična djeca u potpunosti prihvataju atipičnu djecu kao sebi ravne. Jedina razlika je u tome što atipična djeca imaju svoje načine kako da nešto urade. I često to nešto urade i bolje nego tipična djeca. U Holandiji, atipična djeca koja se pokažu kao uspješni sportisti po okončanju svoje karijere dobijaju stipendije odnosno penzije kao zaslužni sportisti. Dajte nam priliku i vidjećete šta naša djeca mogu“, sugeriše Kapo.

I Emir Hujdur, osnivač i trener Škole fudbala „Respekt“ mišljenja je da inkluzije atipične djece u sportske aktivnosti nema i da baš zbog toga ona i njihove porodice žive na marginama društva.

„Želimo da svakom djetetu i roditelju podignemo samopouzdanje. Imali smo djecu sa autizmom koji nisu željeli da priđu lopti. A kasnije su se ohrabrila i počela trčati za loptom kada su vidjela drugu djecu kako igraju fudbal. Imali smo i dijete koje je s nama, nakon 14 godina, progovorilo. Ideja za budućnost je mnogo. Želimo da pokrenemo zapošljavanje naših članova da ostanu i rade u klubu jer svako dijete ima određeni potencijal. Pitanje je da li želimo da nađemo pravi način da ga i iskaže“, pita se Hujdur.

Osim djeci sa poteškoćama u razvoju, priliku za lično napredovanje potrebno je omogućiti i njihovim roditeljima.  

Ines Kavalec, direktorica je i menadžerica servisnih centara Udruženja „Dajte nam šansu“ koje pruža različite usluge podrške od psihološke pomoći, cjelodnevnog ili poludnevnog boravka, podrške na terenu i drugih usluga. Kavalec potcrtava važnost psihičkog i finansijskog osnaživanja roditelja djece sa poteškoćama u razvoju o čemu sistem ne vodi računa kao ni o tipičnoj djeci čiji je brat ili sestra atipično dijete, a koja se često osjećaju zanemarenim. 

„Naš sljedeći cilj je da Kanton Sarajevo dobije dnevni centar kako bi roditelji mogli da rade. Sistem nam trenutno daje samo dvije opcije: ili da budemo socijalni slučajevi ili da se odreknemo djeteta i ostavimo ga u Zavodu za zbrinjavanje mentalno invalidne djece i omladine Pazarić da bismo ostvarili jedno od svojih osnovnih prava, a to je pravo na rad“, kategorična je Kavalec.

A deinstitucionalizacijom se u BiH bavi Savez Sumero. 

Haris Haverić, njegov direktor, pojašnjava važnost uspostave i razvoja novih modela podrške koji omogućavaju ostanak i opstanak osoba s invaliditetom u lokalnoj zajednici. Trenutno je u servise podrške ovog saveza uključeno 150 osoba i taj broj kontinuriano raste. 

„Iako su pokrenute promjene i reforme, one nemaju željenu i potrebnu dinamiku i sveobuhvatnost. Država izdvaja značajna sredstva za ovu oblast ali su ista uglavnom usmjerena na institucionalno zbrinjavanje i novčana davanja socijalnim kategorijama bez vidljivih efekata na sami kvalitet života podržane osobe“, jasan je Haverić.

I dok sistem nesistemski pokušava da uskladi propise i mogućnosti, strahovi koje proživljava porodica Pešto u mnogočemu se razlikuju od strahova drugih roditelja dok razmišljaju o budućnost svoje djece. 

„Naš najveći strah je šta poslije nas? Isa ima mlađeg brata. Da li je pošteno teret Isinog života staviti na leđa mladog čovjeka koji će jednom zasnovati svoju porodicu? Isa danas izrasta u prelijepog muškarca blage naravi koji je na neki način zaključan u svom svijetu. Sistem za njega nema nikakvo riješenje osim nekih slova na papiru. Ali mi odbijamo svaku pomisao o tome da nas neko sažaljeva zbog našeg djeteta. Privilegija je i ponos boriti se na način kako se mi borimo sa životnim izazovima i kada to, gledano sa strane, ne izgleda tako“, poručuje Nađa Pešto. 

(Autor: Nikoleta Milašević – Dobrača)

„Ova priča je dio projekta neVIDLJIVI koji provodi SUMERO u partnerstvu sa produkcijsom kućom SOURCE, a koji se realizuje uz podršku USAID-a u okviru IMEP programa koji podržava nezavisnost medija i slobodu izražavanja u BiH.”