I kad je pomislila da je, nakon mastektomije lijeve dojke i vađenja devet limfnih čvorova, a onda i 18 ciklisa zračenja i kemopetarije ono najgore iza nje, karcinom se vratio.

– Nalaz biopsije pokazao je da se rak vratio, a onda sam saznala da postoji terapija koja je u mom slučaju izuzetno djelotvorna, ali se mora početi uzimati na vrijeme. No kako u ovoj državi pacijent nailazi samo na prepreke, i kod mene je sreća kratko trajala, jer sam ubrzo saznala da lijeka nema, da nije registriran u BiH, odnosno da ga ne mogu ni kupiti. Jedini način da se lijek unese u državu je ilegalni put nakon čega sam saznala da to pacijentice i rade jer im ništa drugo nije preostalo – započinje svoju priču Binasa o borbi za život i bešćutnosti sistema u BiH.

Šta će žene koje nemaju šta prodati

Svjesna da vremena nema i da je svaki dan odugovlačenja – dan manje života, Binasa u potrazi za nadom odlazi u jednu kliniku u Turskoj, gdje PET/CT nalaz pokazuje daleko ozbiljniju situaciju i metastaze.

– Sreća u svemu je bila što nijedan vitalni organ nije bio zahvaćen. Odmah su mi uključili terapiju enhertu, relativno novijim lijekom, koji se u mom slučaju pokazao efikasnim na način da je već drugi PET/CT nalaz utvrdio povlačanje metastaza. Moje zdravstveno stanje jako se popravilo. Ovih dana opet idem u Tursku na ponovne pretrage i da primim 11-tu terapiju – govori Binasa.

A da bi otišla na liječenje u Tursku Binasa je morala imati novac.

Nakon trenutnog šoka i saznanja da lijeka ima u Turskoj, Binasa prodaje stan da bi sebi mogla priuštiti terapiju koja joj znači život.

Lijek enhertu, relativno noviji lijek, pokazao se uspješnim kod njenog oblika karcinoma, ali cijena četiri bočice, u Turskoj košta 6.000 KM. I tako svakih 21 dan.

– Hvala Bogu imala sam manji stan, pa sam ga mogla prodati kako bi kupila terapiju. Ali šta će žene koje nemaju šta prodati, a lijek im treba da bi preživjele – upitala je razočarano Sarvan.

A koliko je samo apsurda u zdravstvenom sistemu u BiH pokazuje i Binasin primjer.

Naime, osim enhertu lijeka, kojeg u BiH nema, a koji se pokazao i kao efikasna terpija i za druge vrste malignih bolesti, ne samo za karcinom dojke, Binasi je bila potrebna i kombinacija još dva lijeka koji se uzimaju uz navedeni pametni enhertu.

– Lijek perjeta, koji mi je propisan, ima u BiH. Dobila sam ga preko Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, ali da bi terapija bila efikasna, moram ih primiti zajedno, prvo perjetu, pa onda enhertu, što znači da to, što su mi odobrili perjetu, u mom slučaju ništa ne znači – kaže Sarvan.

Liste čekanja za propisane terapije ili “liste smrti”, kako ih oboljeli najčešće zovu, nedostatak citostatika u bolnicama i kliničkim centrima u FBiH, tmurna je svakodnevica sa kojom se onkološki pacijenti u većem bh. entitetu bore mjesecima.

Da ionako teška situacija bude još teža, većina tih pacijenata nalazi se u tzv. “sivoj zoni” jer do lijekova koji su im propisani, iako se nalaze na listi Federalnog fonda solidarnosti, ne mogu doći osim ako ih sami ne kupe.

Razlog je što su mnogi lijekovi indicirani samo za jedan ili dva karcinoma, iako uspješno liječe i druge vrste malignih bolesti.

Lista lijekova nije revidirana sedam godina

Kako bi za još koji mjesec produžili sebi život pacijenti su primorani da sami mjesečno izdvajaju hiljade KM kako bi kupili lijekove. Problem je u Federalnoj listi lijekova koja nije promijenjena skoro sedam godina, a taj posao, kako sada stvari stoje u Federalnom ministarstvu zdravstva, neće biti završen do iduće godine.

Očigledno je da se zdravstvenim vlastima u Federaciji BiH ne žuri se, “jer onkološki pacijenti mogu čekati”.

– Federalna lista lijekova zadnji put revidirana je 2019. godine. Uvedeni su određeni lijekovi koji su u tom trenutku dokazano liječili određenu vrstu karcinoma. Primjera radi, jednu ili dvije indikacije. S obzirom da onkologija stalno napreduje, nakon ispitivanja i prakse utvrđeno je da isti lijek, koji je liječio jedan karcinom, uspješno tretira i neke druge vrste bolesti. Ali kod nas je status quo.

Svi pacijenti koji su u međuvremenu oboljeli od neke druge vrste karcinoma, na koji taj isti lijek dobro reaguje, ne mogu ga dobiti osim da ga sami kupe što je apsurd. Nezahvalno je govoriti koliko to pacijente košta jer se radi o različitim lijekovima koje imaju i različite cijene.

Vrlo često cifre prelaze 10.000 maraka za terapiju koja traje 21 dan. Koliko nas ima u ovoj državi koji to sebi mogu priuštiti svake tri sedmice – kaže Enida Glušac, predsjednica “Renesanse”, Udruženja koje okuplja oboljele od karcinoma dojke i grlića maternice.

Relativno novi lijek enhertu, koji se propisuje pacijenticama oboljelih od raka dojke, u svijetu je, prema riječima Glušac, proglašen – čudotvornim.

– U svijetu se u liječenju oboljelih žena počeo primjenjivati 2022. godine, a farma koja ga proizvodi povukla se sa tržišta BiH, ali ima svoje zastupnike. Međutim, oni su taj lijek planirali distribuirati u našu zemlju tek 2028. godine. S obzirom da udruženje, iz iskustva naših članica zna koliko je lijek enhertu djelotvoran, zatražili smo od Agencije za lijekove i medicinska stredstva BiH da se on što prije registrira. Direktorica Agencije Nataša Grubiša odmah je djelovala zatraživši da se lijek odmah registrira u BiH.

Ali prema najnovijim informacijama, s obzirom na to da se radi o velikim firmama, one to nisu imale u svom planu rada u idućim mjesecima, tako da se registracija lijeka može očekivati tek u junu 2026. godine i to samo zahvaljujući zajedničkom djelovanju Udruženja i Agencije za lijekove BiH.

Nažalost, juni 2026. za mnoge pacijentice je predug period – naglasila je Glušac za Faktor.